今年的2月29日是第九个国际罕见病日。目前，我国各类罕见病患者总数已经超过千万。为全面了解罕见病病人真实的生活状态以及所面临的问题，提高全社会对罕见病以及罕见病患者的关注，作为国内罕见病患者聚集交流的主要网络社区，百度贴吧近日在唐氏综合症吧、脊髓灰质炎吧、美尼尔氏综合症吧等20个罕见病吧开展了《中国罕见病病人生活状态调查》。
本次调查获得了数千位罕见病患者吧友关注，回收有效问卷近千份。参与调查的罕见病病人主要以16~30岁的较为年轻的患者为主，覆盖了我国从大中型城市到乡村地区的不同地域、不同收入水平的罕见病人。
近半患者月均治疗费用超5000元 超七成认为医疗费用昂贵
从调查情况看，多数患者都得到了正规的治疗。63.3%的罕见病患者表示接受了正规的医疗救治，但也仍有36.7%的患者表示没有得到正规治疗或不能确定。
在治疗过程中，罕见病患者除了要面对罕见病缺乏治疗药物和治疗方法等难题外，多数的患者仍将治疗费用昂贵、所用药物大多不在医保范围之内作为治疗中的难题。
在回答“目前工作/生活中遭遇的最大问题”时，超过7成受访的罕见病患者选择了“缺乏基本的治疗资金”。这再次印证了，昂贵的医疗费用已成为罕见病患者所面临的最大难题。
那么，治疗罕见病到底需要多少钱呢？根据此次调查显示，近40%的患者每月需要花费1000-5000元进行治疗，这已经超出了很多患者的家庭月均收入。
在回答“目前最需要的帮助是什么”时，超过80%的患者将“经济上的扶持”作为首选，而对“医疗信息的完善”、“权威专家的建议”有强烈需求的患者也占到近60%。
对于具体帮扶措施的选择上，有近80%的患者希望国家将部分药物纳入医保范围，也有36.5%的患者希望社会组织定期举办专家讲座，为患者和专家交流提供更多的渠道。
当然，除了经济和医疗上，患者在心理方面也需要更多的交流和鼓励。有31.5%的罕见病病友渴求更多病友之间的交流，近半的患者认为病友之间的互动分享对于治疗大有助益。也有23.5%的病人希望得到来自家人的鼓励支持，家庭的温暖无疑是他们对抗病痛折磨的重要力量。
超七成患者对未来乐观 六成以上不希望成为家庭负担
调查同时显示，我国的罕见病人对未来总体是乐观的。超过七成的受访者表示对未来充满期待。
谈及“目前最希望实现的愿望“时，除了”恢复健康“这个患者最希望实现的愿望外，有66.5%的受访者选择了“希望自己不要成为家庭的负担”。显然，面对庞大的经济压力、治愈难度比较大以及家庭的实际情况时，很多罕见病病人内心是复杂的。
六成病友通过网络获取治疗信息 九成上贴吧为交流分享
调查问卷结果显示，67.5%的受访者会选择公立医院作为获取医疗信息的最主要渠道。但同时值得注意的是，选择“从网络获取医疗信息”的患者达到58.5%，排第二位。显然在互联网时代，罕见病患者正在大量利用互联网便捷获取信息的优势来获得罕见病的医疗信息，互联网已经成为罕见病治疗信息获取的重要渠道之一。
同时，互联网也成为了病友之间相互交流的重要平台。在调查中，有91%的罕见病受访者表示他们上贴吧主要是为了获取其他病友分享的治疗经验，更是有60%的患者将贴吧作为其精神家园，与病友们相互鼓励，共同对抗病魔。也有诸多罕见病病人坦言，希望通过在贴吧上发贴来获得更多的社会关注，让更多人了解到罕见病病患群体并切实给予帮助。
综上，此次《中国罕见病病人生活状态调查》的结果显示，目前我国罕见病病人在经受着长期的病痛折磨的同时，还背负着生活、医疗、经济、心理方面的负担，需要政府和全社会从医疗救助、政策扶持、经济资助、心理辅导等多方位给予关心和帮助。
为了给罕见病患者群体提供与罕见病相关的知识普及、就医指导、公益求助、资金救助等服务，在今年的国际罕见病日到来之际，百度联合健康报、罕见病发展中心共同发起“因为关注爱不罕见”公益行动。百度贴吧在罕见病日当天将邀请国内权威专家医生进入多个病种吧，为病友提供答疑解惑和免费在线问诊，在患者与专家之间搭建起高效的信息沟通桥梁。